한국폼페병환우회가 코로나19 상황이 장기화됨에 따라 폼페병 환자들의 경제적 부담을 덜어주기 위해 환자 30명에게 '코로나19 희망 패키지'를 전달했다고 밝혔다.

코로나19 희망 패키지는 코로나19의 영향으로 경제적 어려움을 겪고 환자 가정을 위해 카카오 같이가치 모금 플랫폼을 통해 '코로나19 고위험군 폼페병을 아시나요?'의 모금 프로젝트를 진행했다. 이를 통해 직접기부(169명), 참여기부(7,789명)로 총 400여만 원의 기부금이 모여 폼페병 환자의 투병생활에 필요한 의료소모품 감염병예방용품 생활용품·식료품 등 총 12종의 지원 물품을 구입하는데 기부금이 사용됐다. 특히 이번 모금 캠페인은 희귀·난치성질환자의 건강한 삶을 위해 일하는 젊은 스타트기업 휴먼스케이스의 자발적 기부참여를 한데 이어 폼페병 환자의 유전자 검사 진단 비용을 지원하기로 했다.

희소질환 폼페병은 근육세포에 침범하는 글리코겐 축적 질환으로 널리 알려져 있는데 주로 근력이 감소하고 근육이 위축되며, 심근병증이나 호흡(장애)부전을 일으키는 진행성의 유전 대사성 근육질환이다.

임지나 회장은 "세계근육병학회에서 밝힌바와 같이 코로나19 감염증은 우리 폼페병 환자들에게 매우 치명적인만큼 각별한 주의를 당부한다"면서 "힘든 이때 조금이나마 마음의 힘을 드리기 위해 이번 패키지를 기획했으며 앞으로도 경제적 부담을 덜어드리기 위해 최선을 다할 것이다"라고 말했다.